A todos os pais parabéns, mas a todos os pais de doentes metabólicos mil vezes parabéns!
Sempre gostei dos desafios que a vida me lançou, sempre tive uma capacidade de adaptação e de superar obstáculos incrível, talvez por isso... não sei, a vida deu-me este que é o mais difícil de todos, mas também o mais aliciante de todos.
Quem me conhece, sabe que eu tinha vários objectivos na vida e consegui todos ou quase todos, porque um já deixei para trás, por enquanto.
Eu sempre quis ser independente rapidamente, eu sempre quis viver ao máximo e vivi, e continuo a viver. Eu estudei e trabalhei, eu tirei a carta, eu comprei um carro com o meu dinheiro, eu licenciei-me na área que queria, eu com 19 anos já era praticamente independente, aos 21 era mesmo, aos 24 já tinha comprado o meu cantinho, eu e o Filipe. Ainda não consegui trabalhar na minha área, mas foi um sonho que pus de lado, pelos entraves na minha empresa! Já fiquei triste, por vêr e por saber que tenho capacidades, mas sinceramente o nascimento do Rafael, abriu-me os horizontes completamente! Há coisas que nós sabemos, mas quando a vida nos surpreende, praticamos!
O Rafael ajudou-me a descobrir a verdadeira essência da vida, a perceber o que realmente é importante para mim, não foi só o nascimento dele que me mudou, mas a forma como tenho que encarar a vida para puder ajudar o meu filho a ser um Homem!
Ao contrário do que as pessoas pensam, para mim não é importante o que ele irá fazer como profissão, mas sim o tipo de pessoa que ele será, a forma que irá encarar os obstáculos e desafios. E ele com 3 anos já tem o maior de todos, que é saber lidar com a doença dele, lidar com a ignorância das pessoas que vivem à volta dele, que é pior do que lidar e aceitar a doença.
Orgulho-me do meu filho, não pelas coisas que ele faz, que aprende, mas sim pela forma que ele me surpreende tantas vezes, pela enorme vontade que ele tem em aceitar a doença. Perceber o que pode comer, perceber o que não pode, perceber quais o limites dele. E digo-vos é reconfortante, eu admiro-o por ser tão pequeno e ter esta capacidade de percepção e interiorização.
É verdade que aqui nós pais temos uma tarefa de grande responsabilidade, pois é talvez a forma que tenho que dialogar com ele, que o ajuda a superar as dificuldades, a forma que tenho de o compensar nos alimentos que confecciono para ele, pois ao contrário do que se imagina, não é assim tão difícil cozinhar para ele. Acho que o segredo é o amor imenso que sinto por ele, é o objectivo que ele perceba o que não pode ingerir, mas que no entanto que posso confeccionar os alimentos de uma forma parecida com a que nos comemos, mas com os ingredientes dele.
Falo com o Rafael séria e carinhosamente, explico numa linguagem acessível a doença dele, explico o porquê dele não poder comer o que os outros meninos comem, explico quais a consequências, explico que não é ele o único no mundo, explico-lhe que outros meninos podem comer tudo, mas que tem outras doenças e há outros muito saudáveis mas que terão outros entraves na vida. Sim porque no fundo é isto que acontece na nossa vida, não podemos sofrer todos do mesmo mal, nem todos do mesmo bem.
E sim este dialogo resulta, porque por enquanto posso me gabar que tenho plena confiança no meu filho, que ele é muito responsável no que diz respeito à alimentação. Porque apesar de toda as pessoas que convivem com ele saberem que ele não pode ingerir lípidos e proteínas, ainda há os espertinhos que lhe tentam dar alimentos desapropriados para ele. E o Rafael é que tem que explicar a esses adultos que não pode comer. Não sei, às vezes o que poderei chamar a isto, ignorância?maldade? acho que não há palavras. Talvez seja fria, mas ele é meu filho, o que lhe doí a ele, doí a mim a dobrar, muitas vezes não demonstro, quer dizer a maior parte das vezes não demonstro, mas revolta-me ter que ser uma criança a explicar a um adulto. E preparo o meu filho diariamente para esta ignorância tamanha. Por vezes temos que perdoar o desconhecimento é verdade, eu sei disso, mas também sinto que não sou obrigada a explicar a toda a gente o que se passa com o meu filho, porque só têm que respeitar o que nós dizemos.
