Iogurte

Pois é, depois de mais de um ano a ver se as analises do Rafael melhoravam, sempre a chatear a Dr.ª Esmeralda, a Drª Manuela e o Dr. Júlio, para o Rafael poder comer nem que fosse de vez em quando... O Rafael andou todo contente durante uma semana... até vaidoso!... derrepente dei com ele a fazer um esforço tremendo a comer o iogurte, perguntei-lhe se ele já não gostava e a resposta foi, "- afinal acho que não gosto de iogurte, não quero comer mais..."!

Bem isto é mais complicado, é um misto de duvidas... Por vezes não sei para que lado é que me hei-de virar, porque segundo as analises dele agora teriamos que aumentar ligeiramente o teor proteico, mas como ele não quer comer o iogurte... penso que se desencantou... expus esta situação à nutricionista e então vai poder comer 3 pães normais por dia! yupi festaaaaaaaaa!

Pois é, ao que tenho reparado já perdeu a vontade de comer pão também! lá vou eu ter que chatear os médicos...!

Acho que já está tão habituado com a dieta dele que talvez vá ser complicado introduzir novos alimentos... vamos lá ver...

Saudade

Sinto a tua falta... não porque estivessemos sempre juntas... mas sim porque sabia que estavas la... porque apesar da distancia, a tua existencia era real! Esta sensação de perda é dolorosa de mais... Sei que não me abandonas-te e que posso falar contigo na mesma...mas doi saber que não vou ouvir a tua voz, mas mesmo assim fecho os olhos e ainda me lembro da ultima conversa que tivemos.. e ainda consigo ouvir a tua voz... ouvir o barulho sintilante do teu sorriso... Doi saber que não vou sentir o teu abraço... sempre que nos reencontravamos... era tão bom sentir o teu abraço caloroso...abraço de amiga, de irmã de companheira...Fizemos e contruimos tantos sonhos, ate combinamos ser enterradas juntas... mas tu é que ias ser enterrada ao meu lado...Doi tanto saber que não vamos gozar com a vida e da vida mais juntas...Sim eu sei que vamos estar sempre unidas, mas eu queria que tivesses aqui pertinho de nos...


P.s. Aquando da partida da minha melhor amiga Vânia 24/10/2007...

Melhorias...

Estou um pouco aliviada, as Ck do Rafael finalmente baixaram, não para os valores ditos normais, mas pelos menos já estão nos valores normais dele... Penso que o meu coração sossegou um pouco... é tão desgastante... principalmente quando nós seguimos tudo à risca.

E mais ainda... finalmente o meu príncipe vai poder comer iogurte! Ele ja tinha comido, entretanto piorou e foi-lhe retirado! Agora durante 1 mês mais ou menos ele tem autorização para comer/beber um iogurte light e 2 pães por dia... que alegria os olhinhos dele até brilham... é tão reconfortante a alegria que ele sente com uma coisa tão insignificante para as crianaças comuns! Ao fim deste mês, vai fazer analises novamente, para vermos como está a reagir o organismo dele! Os medicos querem aumentar o teor proteico... andamos todos em experiencias até conseguirmos valores estaveis e acima de tudo o equilibrio do meu filhote!

Mas estou feliz por vejo que ele esta feliz... sente-se todo importante porque come um iogurte por dia!!!

Analise do Rafael...

Tenho andado um pouco distante... de tudo e de todos, talvez até mais fria não sei... excepto do meu princepezinho, da minha princesa e do maridão. Mas é o meu príncipe Rafael, que me tem deixado agoniada... sinto o meu coração tão pequenino... tão pequenino!

Desde Julho que as analises do Rafael andam descontroladas... quer dizer fazendo uma retrospectiva, há um ano e meio que andam! No ano passado as CK apresentaram valores acima do normal normalmente devem andar entre os 200/300, mas as do Rafael estavam entre os 500/600, andamos a fazer uns ajustes na alimentação mas estes valores mantiveram durante 1 ano. Agora em Julho aumentaram para os 1000 e qualquer, voltamos a fazer analises baixou ligeiramente, repetimos entretanto em Agosto aumentaram para 2600, em Setembro fizemos novamente e baixou ligeiramente para 2300...

É desgastante, pois não sabemos o porquê, eu cumpro rigorosamente o que os médicos mandam fazer, tenho tantos cuidados, não sou aquela mãe galinha que não deixa o filho respirar, mas ando sempre por perto a rondar! A Drª Esmeralda Martins diz que podem ser quadros víricos, que nós não damos conta porque o organismos combate... mas nunca deixo de pensar se estarei a falhar em alguma coisa! Eu sei que não!

Nunca o deixo em jejum mais de 4 horas, aliás o meu receio é tanto que normalmente só deixo passar 3h30. Há dias em que tenho a sensação que o mundo vai desabar em cima de mim... quando dou conta durmo 3 a 4 horas no máximo por noite... pois tenho a Íris para amamentar, tenho que dar o leite e a riboflavina ao Rafael, o Filipe costuma dar mas mesmo quando ele dá, o medo que tenho que aconteça algo com o Rafael é tão grande que nunca durmo sossegada...

Ser mãe é amar assim incondicionalmente, colocarmos o bem estar dos nossos filhos em primeiro lugar...

Só espero que para a semana quando o Rafael for repetir as analises os valores tenham normalizado, para o meu coração ficar menos ansioso... È tão difícil gerir os sentimentos quando temos 2 filhos e um deles é doente metabólico, nunca sei se estou a transmitir o amor certo a cada um deles, pois quero que ambos se sintam amados nunca será da mesma forma, pois as preocupações são diferentes... tenho mesmo que ir vivendo um dia de cada vez, pois é em cada dia de passa que vou aprendo a lidar com todos os desafios que a vida me tem oferecido!

Chegada a Casa com o nosso 2º filho

A chegada a casa, que muitas vezes seria maravilhoso é por muitas vezes um momento doloroso!


Saí do hospital com uma ansiedade tremenda de ir a correr para os braços do Rafael, dividir o momento com ele, um momento que eu julgo ser nosso, felizmente por um lado a minha casa encheu-se rapidamente de pessoas que nos são muito queridas, sinónimo de amar e sermos amados, infelizmente porque quando saímos do hospital vimos exaustas, cansadas... Eu só queria o meu cantinho, o meu sossego a minha intimidade... a exaustão é tanta, tanta gente a falar ao mesmo tempo, tanta gente ao mesmo tempo, que por mais que queiramos receber bem as pessoas é impossivel. E eu gosto de receber bem as visitas, de estar com elas de lhes dar atenção, mas quando se vem com uma bebe nos braços, tendo outro filho de 4 anos à nossa espera, quando tudo é novo, é muito difícil gerir a situação!


Custa muito, ainda por cima aquelas pessoas que nos pensávamos que podíamos estar mais a vontade em relação a estes sentimentos são as primeiras a criticarem a forma como as recebemos, e se não criticam pensam... basta o olhar delas nos dias seguintes à visita, e ficam tão ofendidas que nem voltam a fazer uma visita... o ser humano é muito complicado... mas muito complicado mesmo.


Mas sinceramente o que me preocupa mesmo é o meu bem estar, a minha sanidade mental (que nesta altura está muito melindrada) preocupa-me o bem estar da minha bebé e do meu filho!


Sim! Eu nunca vou visitar ninguém nos primeiros dias, eu não vou nos primeiros fins de semana, e por uma questão de gostar da pessoa que teve bebe, de a respeitar e de querer o melhor para ela ligo sempre para saber se a posso visitar e quando a poderei ir visitar. Se ela me disser não, não vou ficar chateada, não não vou! Ficaria sim chateada se senti-se que estaria a ser um frete alguém me receber.
Mas realmente, nós enquanto seres humanos não somos todos iguais!
E ao fim de duas semanas as visitas desapareceram, e aquela euforia esvaeceu! O que me deixa um pouco triste porque resumindo somos mesmo torturadas nos dias em que mais precisamos de descansar e ,quando realmente precisávamos de companhia e de visitas, como deixamos de ter a novidade já ninguém aparece... Isto é, não vou ser injusta na totalidade, porque quem realmente gosta de mim continua vir cá visitar-me...

Mas é quase um atentado à nossa família, ao nosso bem estar, porque quando os bebes ainda se estão a adaptar ao nosso meio, ainda não tem defesas, quando o dia a dia deles é chorar, comer e dormir e pouco ou nada se dão conta de quem está a sua volta a nossa casa esta bombásticamente repleta... E quando os bebes são mais crescidinhos, começam a reagir as nossas intervenções, quando eles até já gostam de brincar e ir para o colo, a nossa casa esta vazia...

Bem Vinda Iris!!!

Foi com muita alegria que recebemos a Íris. O meu medo, era deixar o meu filhote Rafael, que tinha 4 anos, 2 ou 3 dias sem mim. Eu sei que ele estava em boas mãos, mas... o meu filho, o meu Príncipe tantos dias longe de mim. Foi muito difícil! O momento do nascimento da Íris foi de alegria, eu tinha que pensar e pensei sempre na chegada dela com alegria e muito amor, como se estivesse a ser mãe pela primeira vez, para que ela sentisse o quanto a amava-mos, mas la num cantinho do meu coração ele estava partido, porque o meu filho não estava ali comigo!

É tudo uma questão de adaptação e de aprendizagem! É interiorizarmos, que a nossa vida vai levar novamente uma viragem. Não é fácil, mas são momentos únicos em que os sentimentos estão á flor da pele, onde estamos felizes, inseguros, amamos intensamente, não sabemos se vamos ser capazes, não sabemos como havemos de reagir... mas tudo se compõem.

Tinha feito uma promessa ao Rafael! E cumpri rigorosamente, que a seguir ao pai, já que não podia estar no hospital connosco a dividir o momento em que devemos estar todos juntos, ele seria a 2º pessoa a ver a irmã! Esta promessa foi feita primeiro, porque nós dividimos tudo com o nosso filho, é óbvio que cumprimos rigorosamente. A reacção foi maravilhosa, eu estava cheia de medo, é verdade! Mas o meu príncipe, é um menino de ouro, é excepcional, da mesma forma que eu o amo tanto, consegui transmitir esse amor para ele de tal forma que ele não viu a irmã como uma intrusa, mas um membro que vem completar a família e que também irá ser amada pelo o irmão! Ele quis logo pegar nela, por pouco tempo é óbvio, até porque só ali naquele momento ele começou a cair na realidade e perceber o objectivo do percurso dos 9 meses de gravidez, a barriga da mãe a crescer, tudo terminou com um bebe nos braços da mãe! Em segundo lugar fiz a promessa e cumpri, para o salvaguardar de comentário que o pudesse magoar e sentir-se excluído, por que alguém poderia ir visitar antes dele e dizer" a Íris é linda, ou é isto ou e aquilo" eu sei que o meu filho iria sofrer, mas se ele fosse o primeiro a ver eu sei que os comentários já não o magoariam tanto e tudo se tornaria um pouco indiferente, nunca é totalmente, mas assim suavizei a situação.

gravidez

Engravidei no verão passado, não foi assim uma gravidez planeada! Ainda estávamos um pouco indecisos, em relação a ter outro filho, mas com a chegada desta gravidez essa indecisão passou num instante! Foi com muita fé que encarei esta gravidez, fui sempre muito positiva. Mas lá no fundo, bem no fundo tinha tanto medo que corresse mal! Mas também pensei que a vida seria tão ingrata se me desse o desgosto do meu bebe ser portador da mesma doença do irmão, Aciduria Glutarica tipo II. Foi um pouco desgastante até ao momento de saber os resultados da amniocintese, ainda esperei um mês meio pelo resultado, já estava de quase 5 meses, já sentia o bebe mexer, e aí estava a custar mesmo muito! Porque ter que tomar um decisão,seria devastador para mim, depois de sentir o bebe mexer dentro de mim, sempre com a duvida, se for portador como o Rafael e tiver o desenvolvimento dele eu consigo cuidar igual... mas os médicos não sabiam como nasceria e pressionavam para uma decisão caso o bebé fosse portador, e sim essa seria a melhor opção!


Ainda me recordo, que pedi para a medica me dizer qual era o sexo do bebe quando fiz a amniocintese, ela optou por não me dizer, achou que era melhor saber depois do resultado da mesma. Irónico! Achei eu, se tiver que tirar, irei saber, o que mais me custava já tinha acontecido sentir os pontapés, porque uma coisa é saber que estamos gravidas, mas até sentir o bebe mexer dentro de nós, eu penso que não temos plena consciência que temos uma vida dentro de nós!


Mais irónico ainda, foi que fiz a ecografia do 2º Trimestre sem obter o resultado da amniocintese!


E? E? Soube que era uma menina! Fiquei tão feliz! E festejei! E contei a toda a gente! Vive o momento com muita alegria! O nome estava escolhido! A Íris vinha a caminho!


Posso dizer, que até o resultado da amniocintese, não fiz questão de tirar fotos, do Rafael tirei imensas, todos os meses tirava! Da Íris optei por não tirar, se as coisas corressem mal, queria guardar as recordações num baú a sete chaves algures no meu coração!


Mas a vida sabia o quanto eu sempre me esforcei para superar os obstáculos, e deu-me a Íris!!!