Entrada para a 1ª Classe

Agora depois de toda a azafama, já consigo falar com calma do assunto. 
Foi uma nova etapa lá em casa para todos nós!!! Ui! E que etapa! As dificuldades enquanto Mãe, aumentam a cada novo passo que os nossos tesourinhos dão! E com o Rafael não tem sido diferente, não ignorando a minha princesita, a minha patareca Iris. Mas o Rafael abre o caminho do nosso conhecimento, a Íris aprofunda esse conhecimento.
Estávamos todos tão habituados  a ter o Rafael ali debaixo do nosso olho, se não era por nós em casa, era a Educadora na escola. Eu sabia que mais tarde ou mais cedo ele iria provar o sabor ligeiro da independência, sim porque entrada para a pré é o desmame, a entrada para a 1ª Classe é o primeiro passo para a sua independência. A partir de agora tudo muda... nunca mais vai ser a mesma coisa. Mas é muito difícil torna-se quase sofucante...! A professora principal do Rafael foi e tem sido excepcional, só que infelizmente ela não pode estar sempre com o Rafael de baixo de olho. Senti-me desesperada, porque senti o meu filho tão perdido no mundo dele... e como eu queria esta dentro dele para saber o que ele sentia!!! A entrada para a 1ª classe é difícil para todas as crianças, mas quando uma criança tem um problema de saúde não compreendido pelo senso comum é bem mais complicado.
Ouve descuidos por parte dos professores das atividades extra curriculares, houve um desinteresse tamanho por parte da coordenação da escola, porém o Rafael anda lá desde a pré-escola! Não o posso tirar de lá porque ele vai almoçar a casa da avó que fica na mesma rua; pois assim o meu coração está mais descansado, só tenho que me preocupar com o lanche.
Eu enviei e dei toda a informação à escola, no entanto ele deparou-se com o sabor da discriminação, o que se começou a refletir no comportamento dele, todos os dias eu tive queixas dele, e o pior é que eu sei a educação que lhe dou. Comecei a sentir-me revoltada comigo mesma, questionei-me enquanto mãe... estava a perder o controlo da situação. 
Depois de algumas noites mal dormidas, a pensar sobre o assunto decidi perder a vergonha... E arregacei as mangas, não sou eu que estou errada, mas sim as pessoas que não têm sensibilidade para acompanhar estas crianças especiais. Sempre que alguém falhar com ele eu vou estar ali para reivindicar os direitos dele enquanto criança que é! Não vou esperar mais pela compreensão dos outros, porque cada vez mais vivemos numa sociedade individualista e egoísta. Mas choca-me como é que temos professores tão mal formados e insensíveis.
O Rafael tem que tomar Fantomalt antes de fazer esforços físicos mais intensos, este produto é um suplemento de hidratos de carbono, pois ele se fizer esforço físico a mais, pode ter uma descompensação, que nós os que temos este meninos especiais temos noção do significado de uma descompensação. Assim quando faz educação física tem que tomar o fantomalt ante e imediatamente a seguir tem que comer, meio pão, para reforçar os hidratos. Pedi na escola para o professore quando terminasse a aula o lembrasse para comer, pois apesar de o Rafael ser um menino de 6 anos muito responsável, só tem 6 anos, e como todas as crianças desta idade com a brincadeira esquece-se. Por 3 vezes o professor esqueceu-se e ele não comeu. Outra situação que aconteceu foi numa aula de musica em que a professora dá rebuçados no final da aula a quem se porta bem, é óbvio que o Rafael se portou, pois os rebuçados que ela oferecia ele não podia comer. Sem saber questionei-o pelo facto de não se estar a portar bem, a resposta dele foi tão correta para ele, que fiquei com um aperto e uma revolta no coração... " -Mãe mesmo que me portasse bem os rebuçados que a professora dá não dão para mim".
E eu penso meu Deus como é possível??? Eu deixei a indicação lá, eu não me importo de comprar as coisas para ele, aliás faço questão, só não quero que ele se sinta excluído, até porque não há razão para que isso aconteça, eu estou sempre disponível para fazer as coisinhas para ele, a levar iguarias para ele!
Já tive que me chatear algumas vezes. Porque sinto uma falta de compreensão tão grande, andamos nós numa batalha diária pela vida do meu filho e pela sua saúde e bem estar, para num mês a escola e os seus profissionais por incompetência porem tudo a perder...
Tudo se vai compondo, mas temos que estar sempre atentas... Infelizmente educamos os nossos filhos, acompanhamos-os, formamos-os civicamente e na maioria das vezes os próprios profissionais a quem confiamos os nosso filhos durante um dia inteiro estragam este trabalho. É obvio que ele também tem excelentes pessoas com ele, no entanto é com o desinteresse dos outros que ele fica perturbado.

Pensamentos meus em voz alta...

Estou a pensar... que devia ter seguido a área de parapsicologia... Porque consigo ver com tanta clareza... apenas nos gestos das pessoas o que lhes vai na alma... e elas olham para mim como se me pudessem enganar... e eu feita tontinha faço de conta que não vejo!!!... porque há coisas que se sentem... porque há coisas que nem precisamos vêr, para ter a certeza...
Que mundo é este em que vivemos???? Por isso eu faço escolhas que me permitem ser feliz e seguir em frente de cabeça erguida, e os verdadeiros caminham comigo... e outros vão ficando para trás!! E quando derem conta já não fazem parte da minha vida, apenas deixaram uma lembrança!!!

Vânia...

Faz hoje 5 anos, que recebi uma das piores noticias da minha vida, em que me apercebi realmente que já era altura de saber que os sonhos e o mundo como o sonhamos quando somos crianças é tão diferente da realidade. Em que a vida se encarrega de nos mostrar vezes sem conta que as desgraças não batem apenas a porta dos outros, também bate a nossa porta! Perdi uma amiga, uma das melhores, uma que nun

ca será substituível!!! As saudades são imensas, as lembranças pairam na minha mente vezes sem conta!! Quem tem uma amizade assim deve aprender a preserva-la, a respeita-la, deve aproveitar cada momento. Muitos vão ler e sabem de que amizade eu falo, outros vão ler e ironizar, no entanto o que me conforta é saber que eu sei o que é uma verdadeira amizade. Eu sei o que é confiar em alguém de olhos fechados, sei o que é discordar de alguém, discutir com alguém, sei o que é dizer a alguém a verdade mesmo que ela doa, e também sei o que é ouvi-la, sem nunca em algum momento colocarmos em causa a nossa amizade!!! Estejas onde estiveres minha amiga, nunca te esquecerei, estarás sempre no meu coração e na minha memória!!

Rafael e o Futebol....

O Rafael adora futebol e até tem jeito. Numa das consultas com a Drª Esmeralda Martins, acabamos por falar no assunto. Eu já tinha explicado ao Rafael que seria muito dificil para ele, mas nada como tentarmos.
Mas, estive sempre muito reticente em relação a este assunto, deve ser o nosso coração de mãe que nos alerta sempre para o que vem a seguir. Ele andou feliz da vida durante 1 mês a treinar à experiência no clube cá da terra, mas a meio do percurso, já notava nele umas olheiras, uma desgaste físico, um desgaste psicológico, uma vontade enorme de comer descontroladamente... Estes são sintomas que ele tem quando as Cks dele alteram!!! Mas às vezes penso para mim, que sou eu a fazer um filme na minha cabeça, mas basta com um olhar e parece que já sei qual é o resultado. E veio o veredito final, infelizmente ele não pode fazer desporto de competição, porque os valores do fígado alteram de imediato. Fiquei com o meu coração despedaçado, óbvio que perto dele sou forte, mas fico tão triste, porque ele tinha aquele brilhozinho no olhar dele, de esperança...A vida as vezes prega-nos partidas e mais partidas, com 5 anos ele já sabe o que não pode comer, ele já tem consciência do que pode ser fatal para ele, já sabe a que horas tem que tomar os medicamentos... Enquanto a maioria das crianças estão fechadas numa redoma de vidro. É óbvio que ele percebeu, porque não podia jogar, mas são marcas que a vida lhe deixa, que o fazem crescer tão rapidamente. E como eu tenho que ser fria e meiga ao mesmo tempo, dar-lhe uma má noticia em troca de uma abraço carinhoso, para que ele sinta que estarei sempre perto dele aconteça o que acontecer...

Guia para os pais - Aciduria Glutarica tipo II

http://www.westernstatesgenetics.org/pacnorgg/PDFs_all-081409/Spanish/glut_acid_span.pdf


Ajuda imenso.

Arroz branco com molho de legumes e tomate cherry

Para as minhas amigas Ana e Aline, partilho aqui com vocês esta receita, que costumo fazer para o meu príncipe.
O molho:
1 dente de alho
1 cebola pequena
3 tiras de pimento vermelho
3 tiras de pimento amarelo
3 tiras de pimento verde
3 tiras de pimento vermelho
2 tomates bem maduros
1 cabecinha de couve flor
1 cabecinha de broculos

Num tacho anti-aderente coloco a cebola cortada as fatias fininhas, o dente de alho picado e deixo refogar, sem gordura, quando começar a colar no tacho junto os pimentos cortado aos quadradinho e os tomates aos quadradinhos, quando o tomate estiver desfeito passo tudo com a varinha magica. Junto sal q.b. .
Noutro tacho anti-aderente à parte desfaço a couve flor e os broculos com um pouco de sal, quando eles quiserem colar no tacho, junto o molho de tomate, não junto na totalidade, pois pode ser muito, junto um pouco de agua e ervas aromáticas a gosto até a couve flor estar cozida e os broculos tambem. Convém que este legumes estejam desfeitos.

Arroz Branco

1 Alho
1/4 de cebola
1 folha de Louro
sal qb
arroz agulha q.b.

Num tacho anti-aderente, pica-se a cebola e o alho deixa-se refogar ate a cebola começar a querer colar no tacho junta-se agua, sal e louro quando estiver a ferver junta-se o arroz até estar cozido, para que este não cole passa-se o arroz por agua fria num escorredor.

Por fim e só por o arroz no prato conforme a imagem, o molho por cima e enfeitar com o tomate.

Nota: Não se esqueçam que eu não uso gordura.

Passeio de Vouguinha

Bem no dia 01 de Junho de 2011, a associação de pais da escolinha do Rafael ofereceu um viagem de vouguinha a todos os alunos. É um comboio regional, de Côr Vermelha, com apenas uma carruagem, que faz apenas duas viagens por dia. A partida foi de manhã cedinho em Santa Maria da Feira, às 10h00 lá entraram pelo vouguinha dentro... E o meu coração tão pequenino, era a primeira vez que o meu príncipe saia assim para uma visita da escola e fazia uma refeição longe dos nosso olhares... Mas eu consegui, nem hesitei quando ele disse: - Sabes mamã, dia 01 vamos fazer um passeio de vouguinha e é para almoçar lá, saiamos as 10h00 e só chegamos as 16h30, já viste mamã vai ser o dia todooooooooo!
Enquanto me dizia isto eu lia-lhe os pensamentos... estava à espera da minha aprovação.
- É claro que vais filho, a mamã faz comida para ti coloca numa termo, mando os teus medicamentos e não há problema algum...
Até os olhos dele sorriram de alegria. Amo tanto o meu filho que tenho medo que este amor o sufoque, a minha vontade era que ele estivesse sempre atrelado a mim, sob a minha alçada!
Mas acho que o tenho educado muito bem, ele tem as traquinices dele como todas as crianças, mas é muito responsável, aceita com muita maturidade o problema que tem.
Fiz a sopinha dele e um arroz de tomate aguarento para o almoço, o lanche da manhã e da tarde foi o habitual, mandei a carnitina e o fantomalte, pois o meu rapazote, já sabe as quantidades e como deve tomar todos o seu medicamentos.
Mas antes de ir tivemos a nossa conversa especial como temos sempre, pois os outros meninos iam comer sandes ao almoço, mas o Rafael não pode estar um dia a sandes, é impensável. Expliquei-lhe que ele não devia ficar triste por não fazer um refeição igual aos outros, mas sim devia ficar feliz de ir ao passeio, pois as diferenças dele em relação aos outros estão na alimentação e não nas actividades que pode fazer, e para que ele sempre possa acompanhar os amigos nestas aventuras tem que ter sempre estes cuidados.
O passeio correu lindamente, ele cumpriu as regras todas... foi como que um passo para a sua independência... Fico tão feliz por ele... e por mim, sossega-me o coração que ele seja independente e responsável...