18 anos de magia...

18 anos a teu lado Filipe Silva… Já é uma história e tanto! Sorrisos, lágrimas, gargalhadas, zangas feias, amor, paixão ardente, mágoas e desentendimentos, formas de estar e pensar tão divergentes que no fim se fundem!
Amo-te! Amo-te porque me amas assim dessa forma, amo-te mas não sei explicar porquê! Talvez porque o amor não se explique, porque se sente! Amo-te porque me respeitas, amo-te quando me amas em silêncio, amo-te quando me dizes que me amas! Amo-te, porque juntos amamos os nossos filhos. Amo-te, porque caminhamos lado a lado pelos nossos objetivos! Amo-te, quando nos zangamos, porque é sinal que a nossa relação está viva! Amo-te sempre!

Pris 2014/08/09

Perda...

Estou a pensar que este mês levou-me muita gente que amava. Sim! É um mês triste para mim, não esquecendo que muito recentemente a minha avó partiu para ser mais uma estrelinha lá no céu a brilhar para nós, para nos iluminar na nossa caminhada. Então concluo que a estação do ano para mim mais triste é o Outono. De algumas pessoas que partiram há tantos anos, digo-vos que não há um dia que não me lembre delas. A dor da perda vai ficando amena, é verdade!Mas digam o que disserem quando os sentimentos são verdadeiros, aquele espacinho no nosso coração fica sempre vazio. Aprendemos a viver sem essas pessoas, reaprendemos a caminhar pela vida sem que elas estejam lá. Não sentimos a sua voz, nem os seus beijos ternos ou os seus abraços quentes. Mas no nosso coração está la o espaço vazio e a cicatriz do golpe que nos é dado sempre que alguém se vai embora. Ficam as memórias, e faço questão de não as deixar escapar, porque consigo sentir quando fecho os olhos a vossa presença tão viva ainda. Agradeço e sou uma felizarda, porque tive tanto de vocês mesmo quando tínhamos opiniões contrárias, mesmo quando amuava-mos, há tantos gestos e tantas palavras que foram ditas que ficaram e ficarão para sempre comigo, que quando me começo a desviar do caminho que devo seguir me ajudam a fazer as minha escolhas.
Obrigado por ter a sorte de vos ter tido na minha vida, um dia quem sabe voltaremos todos a estar juntos... 
Pris Gomes
2014/10/10

Entrada para a 1ª Classe

Agora depois de toda a azafama, já consigo falar com calma do assunto. 
Foi uma nova etapa lá em casa para todos nós!!! Ui! E que etapa! As dificuldades enquanto Mãe, aumentam a cada novo passo que os nossos tesourinhos dão! E com o Rafael não tem sido diferente, não ignorando a minha princesita, a minha patareca Iris. Mas o Rafael abre o caminho do nosso conhecimento, a Íris aprofunda esse conhecimento.
Estávamos todos tão habituados  a ter o Rafael ali debaixo do nosso olho, se não era por nós em casa, era a Educadora na escola. Eu sabia que mais tarde ou mais cedo ele iria provar o sabor ligeiro da independência, sim porque entrada para a pré é o desmame, a entrada para a 1ª Classe é o primeiro passo para a sua independência. A partir de agora tudo muda... nunca mais vai ser a mesma coisa. Mas é muito difícil torna-se quase sofucante...! A professora principal do Rafael foi e tem sido excepcional, só que infelizmente ela não pode estar sempre com o Rafael de baixo de olho. Senti-me desesperada, porque senti o meu filho tão perdido no mundo dele... e como eu queria esta dentro dele para saber o que ele sentia!!! A entrada para a 1ª classe é difícil para todas as crianças, mas quando uma criança tem um problema de saúde não compreendido pelo senso comum é bem mais complicado.
Ouve descuidos por parte dos professores das atividades extra curriculares, houve um desinteresse tamanho por parte da coordenação da escola, porém o Rafael anda lá desde a pré-escola! Não o posso tirar de lá porque ele vai almoçar a casa da avó que fica na mesma rua; pois assim o meu coração está mais descansado, só tenho que me preocupar com o lanche.
Eu enviei e dei toda a informação à escola, no entanto ele deparou-se com o sabor da discriminação, o que se começou a refletir no comportamento dele, todos os dias eu tive queixas dele, e o pior é que eu sei a educação que lhe dou. Comecei a sentir-me revoltada comigo mesma, questionei-me enquanto mãe... estava a perder o controlo da situação. 
Depois de algumas noites mal dormidas, a pensar sobre o assunto decidi perder a vergonha... E arregacei as mangas, não sou eu que estou errada, mas sim as pessoas que não têm sensibilidade para acompanhar estas crianças especiais. Sempre que alguém falhar com ele eu vou estar ali para reivindicar os direitos dele enquanto criança que é! Não vou esperar mais pela compreensão dos outros, porque cada vez mais vivemos numa sociedade individualista e egoísta. Mas choca-me como é que temos professores tão mal formados e insensíveis.
O Rafael tem que tomar Fantomalt antes de fazer esforços físicos mais intensos, este produto é um suplemento de hidratos de carbono, pois ele se fizer esforço físico a mais, pode ter uma descompensação, que nós os que temos este meninos especiais temos noção do significado de uma descompensação. Assim quando faz educação física tem que tomar o fantomalt ante e imediatamente a seguir tem que comer, meio pão, para reforçar os hidratos. Pedi na escola para o professore quando terminasse a aula o lembrasse para comer, pois apesar de o Rafael ser um menino de 6 anos muito responsável, só tem 6 anos, e como todas as crianças desta idade com a brincadeira esquece-se. Por 3 vezes o professor esqueceu-se e ele não comeu. Outra situação que aconteceu foi numa aula de musica em que a professora dá rebuçados no final da aula a quem se porta bem, é óbvio que o Rafael se portou, pois os rebuçados que ela oferecia ele não podia comer. Sem saber questionei-o pelo facto de não se estar a portar bem, a resposta dele foi tão correta para ele, que fiquei com um aperto e uma revolta no coração... " -Mãe mesmo que me portasse bem os rebuçados que a professora dá não dão para mim".
E eu penso meu Deus como é possível??? Eu deixei a indicação lá, eu não me importo de comprar as coisas para ele, aliás faço questão, só não quero que ele se sinta excluído, até porque não há razão para que isso aconteça, eu estou sempre disponível para fazer as coisinhas para ele, a levar iguarias para ele!
Já tive que me chatear algumas vezes. Porque sinto uma falta de compreensão tão grande, andamos nós numa batalha diária pela vida do meu filho e pela sua saúde e bem estar, para num mês a escola e os seus profissionais por incompetência porem tudo a perder...
Tudo se vai compondo, mas temos que estar sempre atentas... Infelizmente educamos os nossos filhos, acompanhamos-os, formamos-os civicamente e na maioria das vezes os próprios profissionais a quem confiamos os nosso filhos durante um dia inteiro estragam este trabalho. É obvio que ele também tem excelentes pessoas com ele, no entanto é com o desinteresse dos outros que ele fica perturbado.

Pensamentos meus em voz alta...

Estou a pensar... que devia ter seguido a área de parapsicologia... Porque consigo ver com tanta clareza... apenas nos gestos das pessoas o que lhes vai na alma... e elas olham para mim como se me pudessem enganar... e eu feita tontinha faço de conta que não vejo!!!... porque há coisas que se sentem... porque há coisas que nem precisamos vêr, para ter a certeza...
Que mundo é este em que vivemos???? Por isso eu faço escolhas que me permitem ser feliz e seguir em frente de cabeça erguida, e os verdadeiros caminham comigo... e outros vão ficando para trás!! E quando derem conta já não fazem parte da minha vida, apenas deixaram uma lembrança!!!

Vânia...

Faz hoje 5 anos, que recebi uma das piores noticias da minha vida, em que me apercebi realmente que já era altura de saber que os sonhos e o mundo como o sonhamos quando somos crianças é tão diferente da realidade. Em que a vida se encarrega de nos mostrar vezes sem conta que as desgraças não batem apenas a porta dos outros, também bate a nossa porta! Perdi uma amiga, uma das melhores, uma que nun

ca será substituível!!! As saudades são imensas, as lembranças pairam na minha mente vezes sem conta!! Quem tem uma amizade assim deve aprender a preserva-la, a respeita-la, deve aproveitar cada momento. Muitos vão ler e sabem de que amizade eu falo, outros vão ler e ironizar, no entanto o que me conforta é saber que eu sei o que é uma verdadeira amizade. Eu sei o que é confiar em alguém de olhos fechados, sei o que é discordar de alguém, discutir com alguém, sei o que é dizer a alguém a verdade mesmo que ela doa, e também sei o que é ouvi-la, sem nunca em algum momento colocarmos em causa a nossa amizade!!! Estejas onde estiveres minha amiga, nunca te esquecerei, estarás sempre no meu coração e na minha memória!!

Rafael e o Futebol....

O Rafael adora futebol e até tem jeito. Numa das consultas com a Drª Esmeralda Martins, acabamos por falar no assunto. Eu já tinha explicado ao Rafael que seria muito dificil para ele, mas nada como tentarmos.
Mas, estive sempre muito reticente em relação a este assunto, deve ser o nosso coração de mãe que nos alerta sempre para o que vem a seguir. Ele andou feliz da vida durante 1 mês a treinar à experiência no clube cá da terra, mas a meio do percurso, já notava nele umas olheiras, uma desgaste físico, um desgaste psicológico, uma vontade enorme de comer descontroladamente... Estes são sintomas que ele tem quando as Cks dele alteram!!! Mas às vezes penso para mim, que sou eu a fazer um filme na minha cabeça, mas basta com um olhar e parece que já sei qual é o resultado. E veio o veredito final, infelizmente ele não pode fazer desporto de competição, porque os valores do fígado alteram de imediato. Fiquei com o meu coração despedaçado, óbvio que perto dele sou forte, mas fico tão triste, porque ele tinha aquele brilhozinho no olhar dele, de esperança...A vida as vezes prega-nos partidas e mais partidas, com 5 anos ele já sabe o que não pode comer, ele já tem consciência do que pode ser fatal para ele, já sabe a que horas tem que tomar os medicamentos... Enquanto a maioria das crianças estão fechadas numa redoma de vidro. É óbvio que ele percebeu, porque não podia jogar, mas são marcas que a vida lhe deixa, que o fazem crescer tão rapidamente. E como eu tenho que ser fria e meiga ao mesmo tempo, dar-lhe uma má noticia em troca de uma abraço carinhoso, para que ele sinta que estarei sempre perto dele aconteça o que acontecer...

Guia para os pais - Aciduria Glutarica tipo II

http://www.westernstatesgenetics.org/pacnorgg/PDFs_all-081409/Spanish/glut_acid_span.pdf


Ajuda imenso.