O desafio está lançado...

A todos os pais parabéns, mas a todos os pais de doentes metabólicos mil vezes parabéns!

Sempre gostei dos desafios que a vida me lançou, sempre tive uma capacidade de adaptação e de superar obstáculos incrível, talvez por isso... não sei, a vida deu-me este que é o mais difícil de todos, mas também o mais aliciante de todos.

Quem me conhece, sabe que eu tinha vários objectivos na vida e consegui todos ou quase todos, porque um já deixei para trás, por enquanto.

Eu sempre quis ser independente rapidamente, eu sempre quis viver ao máximo e vivi, e continuo a viver. Eu estudei e trabalhei, eu tirei a carta, eu comprei um carro com o meu dinheiro, eu licenciei-me na área que queria, eu com 19 anos já era praticamente independente, aos 21 era mesmo, aos 24 já tinha comprado o meu cantinho, eu e o Filipe. Ainda não consegui trabalhar na minha área, mas foi um sonho que pus de lado, pelos entraves na minha empresa! Já fiquei triste, por vêr e por saber que tenho capacidades, mas sinceramente o nascimento do Rafael, abriu-me os horizontes completamente! Há coisas que nós sabemos, mas quando a vida nos surpreende, praticamos!

O Rafael ajudou-me a descobrir a verdadeira essência da vida, a perceber o que realmente é importante para mim, não foi só o nascimento dele que me mudou, mas a forma como tenho que encarar a vida para puder ajudar o meu filho a ser um Homem!

Ao contrário do que as pessoas pensam, para mim não é importante o que ele irá fazer como profissão, mas sim o tipo de pessoa que ele será, a forma que irá encarar os obstáculos e desafios. E ele com 3 anos já tem o maior de todos, que é saber lidar com a doença dele, lidar com a ignorância das pessoas que vivem à volta dele, que é pior do que lidar e aceitar a doença.

Orgulho-me do meu filho, não pelas coisas que ele faz, que aprende, mas sim pela forma que ele me surpreende tantas vezes, pela enorme vontade que ele tem em aceitar a doença. Perceber o que pode comer, perceber o que não pode, perceber quais o limites dele. E digo-vos é reconfortante, eu admiro-o por ser tão pequeno e ter esta capacidade de percepção e interiorização.

É verdade que aqui nós pais temos uma tarefa de grande responsabilidade, pois é talvez a forma que tenho que dialogar com ele, que o ajuda a superar as dificuldades, a forma que tenho de o compensar nos alimentos que confecciono para ele, pois ao contrário do que se imagina, não é assim tão difícil cozinhar para ele. Acho que o segredo é o amor imenso que sinto por ele, é o objectivo que ele perceba o que não pode ingerir, mas que no entanto que posso confeccionar os alimentos de uma forma parecida com a que nos comemos, mas com os ingredientes dele.

Falo com o Rafael séria e carinhosamente, explico numa linguagem acessível a doença dele, explico o porquê dele não poder comer o que os outros meninos comem, explico quais a consequências, explico que não é ele o único no mundo, explico-lhe que outros meninos podem comer tudo, mas que tem outras doenças e há outros muito saudáveis mas que terão outros entraves na vida. Sim porque no fundo é isto que acontece na nossa vida, não podemos sofrer todos do mesmo mal, nem todos do mesmo bem.

E sim este dialogo resulta, porque por enquanto posso me gabar que tenho plena confiança no meu filho, que ele é muito responsável no que diz respeito à alimentação. Porque apesar de toda as pessoas que convivem com ele saberem que ele não pode ingerir lípidos e proteínas, ainda há os espertinhos que lhe tentam dar alimentos desapropriados para ele. E o Rafael é que tem que explicar a esses adultos que não pode comer. Não sei, às vezes o que poderei chamar a isto, ignorância?maldade? acho que não há palavras. Talvez seja fria, mas ele é meu filho, o que lhe doí a ele, doí a mim a dobrar, muitas vezes não demonstro, quer dizer a maior parte das vezes não demonstro, mas revolta-me ter que ser uma criança a explicar a um adulto. E preparo o meu filho diariamente para esta ignorância tamanha. Por vezes temos que perdoar o desconhecimento é verdade, eu sei disso, mas também sinto que não sou obrigada a explicar a toda a gente o que se passa com o meu filho, porque só têm que respeitar o que nós dizemos.

Aciduria Glutarica tipo II

Dia 22 de Março de 2006, pelas 22h30 nasceu o meu primeiro filho, a luz da minha vida... por todas as razões que se possam imaginar, pela força que nasceu com ele, pela alegria de viver que nasceu com ele, a minha vida não mudou apenas porque nasceu o meu filho, mas por tudo o que implicou o seu nascimento. Depois do nascimento e de toda aquela azafama, sentia-me ansiosa, não sabia porquê, pensava eu que seria por ser mãe por ser tudo tão fresco e verde para mim. Mas o mistério desfez-se rapidamente, ainda não tinha uma semana e recebi um telefonema do Instituto de Genética Jacinto Magalhães, o teste do pezinho que o Rafael tinha feito apresentava uns valores anormais, o meu corpo estremeceu e o meu coração bateu acelerado!

Fui repetir o teste, acendi uma vela pelo meu filho... e esperei ansiosamente que estivesse tudo bem... Mas lá no fundo, no mais profundo do meu pensamento eu sabia que a vida me ia lançar mais um desafio. Fui chamada ao Hospital Maria Pia, para uma consulta com uma especialista em doenças metabólicas, Drª Esmeralda Martins. O Rafael tem uma doença metabólica, designada por Aciduria Glutarica Tipo II. O que é? Porque acontece? Será que ele vai ser uma criança normal? Se não for, eu estou preparada para ama-lo da mesma forma! Como vai ser a vida dele? Não sei quantas dúvidas surgiram quando a médica disse o nome da doença!

A enzima que transforma os lípidos e as proteínas não funciona, isto acontece porque todos nós somos portadores de 7 erros genéticos, eu e o Filipe temos um erro em comum, somos portadores, no entanto o Rafael poderia ser apenas portador como nós, se tivesse ido buscar um lado negativo e outro positivo, só que não foi o caso. Ele foi buscar os dois negativos é doente metabólico.

A ironia do destino, eu vim de Lisboa o Filipe veio de França, Leon, as nossas vidas cruzaram-se e o Rafael tinha que ser portador.

O Rafael tem que fazer uma alimentação isenta de proteínas e lípidos... não pode estar mais do que 4h00 sem comer, tem que ter atenções especiais em casos de stress metabólico, tais como febres, vómitos e diarreia.

O primeiro objectivo de todos, ele não entrar em coma, pois a nivel psicomotor não sabemos como poderá acordar.

Terá uma vida normal, vai ser um bebé, uma criança, um adolescente, um adulto normal, apenas com algumas restriçoes alimentares.

Já relembrei os meus tempos de Vialonga... nem tudo se escreve... mas foram bons tempos!
Tempos Felizes! Respirei liberdade, suguei o tutano da vida... Penso que vivi sempre tudo tão intensamente, sempre no limite...Arrependida??? Nunca, jamais me arrependeria de algo que fizesse. Porque do pior erro que possa ter cometido, aprendi sempre algo, que no mínimo me fez crescer e ter uma perspectiva diferente... Saudades muitas... saudades das asneiras que não cometi... Esta vida é tão curta que o mínimo que poderei fazer é vive-la sempre ao máximo...
Assim, aqui e ali, entre um e outro texto irei relembrar ou reviver algumas passagens da minha vida.
Pois escrever faz tão bem a alma, por vezes é mais fácil escrever do que falar!
Foram poucas as pessoas que passaram na minha vida, e com quem pude ser realmente, Eu, com que pude falar como escrevo... sem complexos do que possam pensar...
Em Vialonga, procurei o amor... a paixão ardente... mas não foi ai que encontrei... estava longe quem eu procurava para dividir a minha vida! Mas, encontrei... Só tenho pena ter deixado para trás alguns sonhos...
No entanto, concretizei-os mas longe de minha casa... mas na vida não podemos ter tudo?!

Esta foi feita para ti meu principe...

Não há nada mais reconfortante na vida que, me perder no teu sorriso e sentir que sou o teu mundo...

Vialonga

Vialonga! Bairro da Icesa! Diz-me tudo... e por vezes não me diz... é com alguma magoa... que falo de Vialonga... no entanto, conheci e amei tanta gente de lá, foi Vialonga que me fez crescer... foi Vialonga que me mostrou a vida dura e crua...Continuando a falar de mim, mudei-me para Vailonga em Setembro de 1985, julgo que em Setembro... Em 1985 conheci as minhas melhores amigas, pessoas que me marcaram e que me marcam até hoje... jamais esquecerei, jámais esqueceremos o momento em que as nossas vidas se cruzaram!!! Eu e minha mãe estávamos quase a entrar no prédio (Torre 10), vínhamos de comprar pão, ainda não conhecíamos ninguém naquele bairro, e a Stela abordou-nos: Desculpe! Você não veio de Angola, mais propriamente da Caála? A minha mãe respondeu que sim... Elas eram conhecidas! Já se conheciam de Angola!Pelas mãos, a Stela levava 2 meninas, lindas! De um lado a Carla Marisa, a sobrinha que vivia com ela, na outra mão a Vânia, a sua filha!Bem! O nosso cumprimento não poderia ser melhor... não demos beijinhos, nem abraços... Atirei-lhes a língua de fora... Há pois! Que menina tão certinha e educada! Mas elas não eram melhores, e ripostaram da mesma forma!E aí como por milagre, nasceu uma amizade tão forte, tao cumplice qe ninguem, mas ninguem pode imaginar... Quem se recorda de nós, lembra-se e talvez ainda inveje a nossa amizade... amizade que nem o tempo... nem a distancia... nada irá acabar com este sentimento!!!

O Inicio

Nasci em Vieira do Minho, fiquei por lá até comtemplar 1 mês, julgo eu, depois fui para a minha casa, a minha modesta casa... pequenina e com tão poucas condiçoes, mas eu era livre, tão livre como feliz, as posses eram poucas, mas eu respirava com toda a minha força. Era na Costa da Caparaica... Ai que cheirinho à costa... ainda consigo sentir e recordar aqueles tempos... e vivi lá até aos meus 5 anos. A minha mãe na altura não trabalhava. Sim, eu tinha as atenções todas, é verdade! A minha mãe, no verão, enchia o tanque de lavar roupa de manhã, ahahaha, até dá vontade rir... e iamos todos para a praia. Todos? A familia que nos vinha visitar e os vizinhos que eram como se fossem da familia. Mas, voltando, iamos todos para a praia e quando regressavamos era demais...quando chegavamos da praia,adivinhem onde nos as crianças tomavamos banho?? Sim! Era no tanque de lavar roupa... a água estava tão quentinha... e o tanque! O tanque não estava dentro de casa, como é habitual agora, mas sim no quintal! Impensavel não é??? Eu dar banho ao meu filhote num tanque de roupa ao ar livre...Ai! que bons tempos... O meu pai, imaginem, trabalhava longe muito longe... Em Vila Franca de Xira, todos os dias ele ia para lá de transportes... Já viram só! Se é longe com transporte proprio, ainda mais nos transportes publicos...Mas entretanto, este quadro alterou-se, porque a minha mãe engravidou do meu unico irmão e aí concorreu a um apartamento num bairro social, em VIALONGA "BAIRRO DA ICESA"...