Hamburger de arroz e cogumelos

Pois é, ontem inspirei-me e consegui fazer hamburguer para o Rafael, até correu bem, ele até comeu 3, fiquei feliz da vida.

Passo a explicar esta minha invenção:

Com ajuda de um raspador, raspei para um tacho anti-aderente:

1/2 cebola

1 alho

1/2 Cenoura

1 tira de 1.5cm +ou- de pimento vermelho, pimento verde, amarelo e laranja

4 cogumelos frescos

Depois deixei refogar um pouco, sem qualquer gordura, quando começou a querer secar a agua dos legumes, juntei um pouco de cerveja, mas só um pouco, entretanto juntei sal, noz moscada, cominhos,manjericão q.b. ( mas as especiarias e ervas aromaticas podem ser a gosto)

À parte coze-se o arroz com água suficiente para que fique em calda depois de cozido. Mistura-se este arroz os restantes ingrediente mais 2 colheres de sopa de farinha( de trigo ou outra) dissolvida em agua, deixasse cozer um pouco ate obter uma pasta e está pronto a moldar.
Pode-se fritar, mas o meu filhote não pode comer nada frito por isso coloquei num tabuleiro com uma folha de papel vegetal e levei ao forno.
Magníficos! O Rafael já comeu com pão, já comeu com saladas... deliciou-se!
Espero que gostem!

Mãe e Pai

Aos meus pais aqui quero deixar o meu carinho que é imenso, o meu amor que é eterno! Quero agradecer-lhes a pessoa que sou hoje, e acima de tudo apoia-los, pois a vida também não lhes tem facilitado. Mas eu sou tão forte, sempre tive uma sede imensa de viver, afinal está-nos tudo nos genes!?
À minha mãe, que já superou obstáculos terríveis, digo-te novamente, arruma numa gaveta o que não interessa, sai de casa nem que seja para sentir o vento bater-te na cara! Sai de casa nem que seja para ouvir a maior parvoíce de mundo, desde que te faça rir... é o que interessa, se nos foi concedida a vida, foi para sabermos e aprendermos a tirar o melhor partido dela. Mesmo que julguemos que já não temos idade, temos sempre idade para tudo e mais alguma coisa, estamos sempre a tempo de mudar, mas mudar para sermos cada vez mais felizes...
Ao meu pai, que com a sua calma sofre silenciosamente vendo a minha mãe triste, continuo a dizer para que sejas paciente, que apesar da distância que nos separa o meu coração está juntinho do vosso. Continua a amar como sempre amaste, pois esse amor dá muita força para superar tudo na vida.
Aos dois digo que me orgulho da vossa relação, porque ao longo destes anos nota-se que a chama do amor continua lá. Quando for velhinha quero ser assim!...

O Rafael e a pré-escola

Com 3 anos decidi que o Rafael deveria começar a frequentar as pré-escola, é óbvio que conversei com a médica dele! Mas quanto mais depressa o meu filho descobrisse o mundo lá fora, penso eu que mais fácil seria para ele digerir as diferenças. Penso que não estou errada nesta forma de pensar e de estar! A vida por si só já é muitas vezes cruel, por isso tenho o dever como mãe de conduzir o meu filho para estar preparado!


Confesso que estava em pânico e tinha um nó na garganta! Pois até a essa data ele estava sempre rodeado de pessoas que percebiam da doença dele, ou com os pais ou com os avós. Sim, porque quem toma conta dele é a minha sogra! Custou um bocadinho! Mas lá fui eu com ele leva-lo à escola! Antes disso houve uma reunião de pais com a educadora, e expus o problema do Rafael. Senti que ficaram muitas duvidas no ar, mas só o dia a dia é que nos ajuda a compreender melhor este tipo de doenças!

O Rafael também estava cheio de medo, mas juntos sei que superamos obstáculos! E foi com muito orgulho que o deixei na escola, porque estávamos todos ansiosos e receosos, mas o meu príncipe, que tão pequeno já tem uma realidade tão diferente das outras crianças, aguentou-se bem, ficou tão bem na escola! Enquanto alguns choravam e berravam, ele ficava a olhar com um ar espantado, a pensar que era tão estranho aquelas birras todas, se alguns passassem e enfrentassem o que ele enfrenta diariamente aí sim tinham razão para chorar.

Mas, talvez seja mesmo assim, pela experiência que vou tendo, quantos mais obstáculos a vida nos propõe e quantos mais vencemos, mais maduros ficamos e percebemos que não é com choradeira e lamechices que superamos os nosso problemas!

E até hoje, lá vai o meu rapazote para a escola, de manhã mando-lhe o lanche dele, à hora de almoço a avó prepara-lhe sempre um pratinho de sopa e o 2º prato, para sobremesa uma peça de fruta, volta outra vez à escola e as 15h30 regressa a casa da avó, até eu ou o Filipe o irmos buscar!

No inicio foi complicado, não pelo Rafael, mas pela educadora e auxiliar, porque aparentemente perceberam, mas na realidade não tinham percebido, cometaram erros, mas que foram contornados e devidamente resolvidos! Entretanto também pedi uma declaração à medica para entregar na escola!

Felizmente, correu bem, mas também é pena que por vezes tenha que se errar para perceber que tipo de doença o Rafael tem. Como o Rafael, tem uma óptima aparência, é bem constituído, até grandinho demais para a idade, eu vejo na cara das pessoas, que acham que eu é que exagero e que provavelmente ele não tem nada... mas eu respeito a ignorância! E contorno a situação...

Iogurte

Pois é, depois de mais de um ano a ver se as analises do Rafael melhoravam, sempre a chatear a Dr.ª Esmeralda, a Drª Manuela e o Dr. Júlio, para o Rafael poder comer nem que fosse de vez em quando... O Rafael andou todo contente durante uma semana... até vaidoso!... derrepente dei com ele a fazer um esforço tremendo a comer o iogurte, perguntei-lhe se ele já não gostava e a resposta foi, "- afinal acho que não gosto de iogurte, não quero comer mais..."!

Bem isto é mais complicado, é um misto de duvidas... Por vezes não sei para que lado é que me hei-de virar, porque segundo as analises dele agora teriamos que aumentar ligeiramente o teor proteico, mas como ele não quer comer o iogurte... penso que se desencantou... expus esta situação à nutricionista e então vai poder comer 3 pães normais por dia! yupi festaaaaaaaaa!

Pois é, ao que tenho reparado já perdeu a vontade de comer pão também! lá vou eu ter que chatear os médicos...!

Acho que já está tão habituado com a dieta dele que talvez vá ser complicado introduzir novos alimentos... vamos lá ver...

Saudade

Sinto a tua falta... não porque estivessemos sempre juntas... mas sim porque sabia que estavas la... porque apesar da distancia, a tua existencia era real! Esta sensação de perda é dolorosa de mais... Sei que não me abandonas-te e que posso falar contigo na mesma...mas doi saber que não vou ouvir a tua voz, mas mesmo assim fecho os olhos e ainda me lembro da ultima conversa que tivemos.. e ainda consigo ouvir a tua voz... ouvir o barulho sintilante do teu sorriso... Doi saber que não vou sentir o teu abraço... sempre que nos reencontravamos... era tão bom sentir o teu abraço caloroso...abraço de amiga, de irmã de companheira...Fizemos e contruimos tantos sonhos, ate combinamos ser enterradas juntas... mas tu é que ias ser enterrada ao meu lado...Doi tanto saber que não vamos gozar com a vida e da vida mais juntas...Sim eu sei que vamos estar sempre unidas, mas eu queria que tivesses aqui pertinho de nos...


P.s. Aquando da partida da minha melhor amiga Vânia 24/10/2007...

Melhorias...

Estou um pouco aliviada, as Ck do Rafael finalmente baixaram, não para os valores ditos normais, mas pelos menos já estão nos valores normais dele... Penso que o meu coração sossegou um pouco... é tão desgastante... principalmente quando nós seguimos tudo à risca.

E mais ainda... finalmente o meu príncipe vai poder comer iogurte! Ele ja tinha comido, entretanto piorou e foi-lhe retirado! Agora durante 1 mês mais ou menos ele tem autorização para comer/beber um iogurte light e 2 pães por dia... que alegria os olhinhos dele até brilham... é tão reconfortante a alegria que ele sente com uma coisa tão insignificante para as crianaças comuns! Ao fim deste mês, vai fazer analises novamente, para vermos como está a reagir o organismo dele! Os medicos querem aumentar o teor proteico... andamos todos em experiencias até conseguirmos valores estaveis e acima de tudo o equilibrio do meu filhote!

Mas estou feliz por vejo que ele esta feliz... sente-se todo importante porque come um iogurte por dia!!!

Analise do Rafael...

Tenho andado um pouco distante... de tudo e de todos, talvez até mais fria não sei... excepto do meu princepezinho, da minha princesa e do maridão. Mas é o meu príncipe Rafael, que me tem deixado agoniada... sinto o meu coração tão pequenino... tão pequenino!

Desde Julho que as analises do Rafael andam descontroladas... quer dizer fazendo uma retrospectiva, há um ano e meio que andam! No ano passado as CK apresentaram valores acima do normal normalmente devem andar entre os 200/300, mas as do Rafael estavam entre os 500/600, andamos a fazer uns ajustes na alimentação mas estes valores mantiveram durante 1 ano. Agora em Julho aumentaram para os 1000 e qualquer, voltamos a fazer analises baixou ligeiramente, repetimos entretanto em Agosto aumentaram para 2600, em Setembro fizemos novamente e baixou ligeiramente para 2300...

É desgastante, pois não sabemos o porquê, eu cumpro rigorosamente o que os médicos mandam fazer, tenho tantos cuidados, não sou aquela mãe galinha que não deixa o filho respirar, mas ando sempre por perto a rondar! A Drª Esmeralda Martins diz que podem ser quadros víricos, que nós não damos conta porque o organismos combate... mas nunca deixo de pensar se estarei a falhar em alguma coisa! Eu sei que não!

Nunca o deixo em jejum mais de 4 horas, aliás o meu receio é tanto que normalmente só deixo passar 3h30. Há dias em que tenho a sensação que o mundo vai desabar em cima de mim... quando dou conta durmo 3 a 4 horas no máximo por noite... pois tenho a Íris para amamentar, tenho que dar o leite e a riboflavina ao Rafael, o Filipe costuma dar mas mesmo quando ele dá, o medo que tenho que aconteça algo com o Rafael é tão grande que nunca durmo sossegada...

Ser mãe é amar assim incondicionalmente, colocarmos o bem estar dos nossos filhos em primeiro lugar...

Só espero que para a semana quando o Rafael for repetir as analises os valores tenham normalizado, para o meu coração ficar menos ansioso... È tão difícil gerir os sentimentos quando temos 2 filhos e um deles é doente metabólico, nunca sei se estou a transmitir o amor certo a cada um deles, pois quero que ambos se sintam amados nunca será da mesma forma, pois as preocupações são diferentes... tenho mesmo que ir vivendo um dia de cada vez, pois é em cada dia de passa que vou aprendo a lidar com todos os desafios que a vida me tem oferecido!