Eu sei que já não venho aqui há algum tempo, queria muito ter tempo para vir cá mais vezes! Até porque tenho sempre tanto para vos contar... Mas ando sempre meia perdida na gestão da vida familiar e profissional. Isto de ser mãe de um adolescente não é fácil e sendo este adolescente doente metabólico agrava o stress, não esquecendo que o meu companheiro também é doente metabólico e ainda tenho a patareca mais nova. Trabalho numa piscina municipal, agora mais conhecida por hmcsports lourosa piscinas e ginásios municipais. Sou supervisora, trabalho por turnos e ao fim de semana! Por vezes não sei onde vou buscar forças para gerir isto tudo! Mas tem que ser!E o tem que ser, tem muita força!
Em relação ao Rafael as malditas Ck voltaram a chatear-nos! Já estiveram nos valores normais, mas agora voltaram a subir! A médica acha que é por causa do exercício físico! Eu concordo com ela, mas também acho que  esta alteração deriva disso e também do crescimento rápido! Entre os 10 e 11 anos eu acho que há uma estagnação de crescimento, mas de repente aos 12 anos vejo o meu filho mudar em todos os aspectos, principalmente fisicamente, as hormonas dele estão todas em mutação! E sim, deu um pulo grande e já está mais alto que eu! O meu bebé especial, está a ficar um homem no verdadeiro sentido da palavra! Não sei qual de nós terá mais razão, talvez as duas!Mas há tantas questões que me coloco! Pensei muitas vezes que seria tudo mais fácil por sabermos da doença desde a primeira semana de vida dele. Mas conforme vai crescendo, é sim um orgulho vê-lo crescer e ultrapassar etapas, mas conforme vai ganhando autonomia os meus medos são maiores. Porque cada vez mais, ele tem o poder de fazer as suas escolhas, e bem, porque os nossos filho não são nossos, compete-nos a nós guiá-los para a vida. Mas ainda falta tanto para eu me sentir descansada. Tivemos sempre tantos cuidados e em segundos tudo pode ir por água abaixo. Viver assim é viver sempre com a adrenalina ao máximo! É nunca fazer planos e planear o dia ao pormenor!...

Mousse de Chocolate

Tanto andei tanto andei que consegui fazer mousse de chocolate para o Rafael.

Aproveitei as dicas do Workshop da Anamix, digo aproveitei, porque fiz a receita de lá, mas o Rafael não gostou muito do sabor.

Assim fiz uma "mistela" de produtos.

1/4 Preparado do bolo de chocolate da lopofrin

1 colher de sopa Substituto do ovo bezgluten

Agua com gás Q.B.

3 gotas de essência de chocolate

Junta-se o preparado do bolo, o substituo do ovo e a essência de chocolate, mistura-se tudo com uma colher de pau, entretanto junta-se a água com gás só um pouco e bate-se com a batedeira até fazer um creme, faço a olhometro, e vou acertando, mais uma bocadinho de agua ou preparado do bolo de chocolate, até ter a consistência desejada.
O Rafael adora esta mousse e este ano utilizei-a como recheio do bolo de Aniversário.

Tenho tantas ideias para partilhar com convosco, mas a gestão do tempo é muito complicada...
Espero que gostem.

Dia da mãe 2014-05-04

Hoje é dia da mãe... Se há uns anos me perguntassem se eu queria ser mãe, a minha cara era de pânico. Não era o meu sonho de vida, muito longe disso. Talvez tivesse medo... Medo de gerir sentimentos, medo de não ser capaz, medo de falhar. Ter um filho é um responsabilidade para a vida, e talvez essa responsabilidade me assustasse ainda mais.
Mas felizmente descobri que ser Mãe é maravilhoso. A vida deu-me o Rafael, que todos aqueles que me são chegados, sabem o que ele tem. Foi e é um desafio para sempre, amei-o desde o primeiro momento em que o vi, amei-o quando os médicos me disseram o problema dele, amei-o em todos os momentos de desespero, mesmo nos momentos em que olhava para ele em silencio com um nó na garganta. Mas amei-o e amo-o ainda mais em cada sorriso, em cada brincadeira, em cada abraço, em cada olhar cúmplice que trocamos, adoro as gargalhadas, mesmo quando ele faz as suas travessuras eu o amo.
Depois veio a Iris, o meu coração estava apertadinho amava tanto o Rafael, que não sabia como gerir o amor quando ela nascesse. E nada mais eu podia desejar, que os Amar aos dois. Cada um com a sua maneira de ser, cada uma com as suas teimosias, mas cada um me completa como ninguém. Obrigado por existirem na minha vida e me fazerem uma Mãe mega feliz.
Feliz dia da mãe, para todas as mães especialmente para a minha mãe!

Pris Gomes

O valor do amor nas nossas vidas!

Por vezes sinto-me sem forças e triste como todos os seres humanos. A vida prega-nos algumas partidas e lança-nos grandes desafios que muitas vezes achamos difíceis de resolver.
Há dias que acordo e penso que não tenho forças para continuar. Mas de imediato me apercebo que já conquistei tanto, que tenho tanto e que mesmo com todas as dificuldades que tenho sou feliz! Tenho um namorado, companheiro e amigo Filipe Silva, tenho os meus filhos maravilhosos e lindos, Rafael e Iris, que me fazem sentir viva e completa. Uns pais 5 estrelas, um irmão que adoro, uma sogra amiga que me trata como uma filha, um cunhado doido que considero como irmão. E depois vem os meus queridos tios e tias, primos e primas, avô e avós, os de sangue e os adotados por parte do meu mais que tudo. Tenho amigos verdadeiros pertinho de mim e muitos distantes, tenho colegas de trabalho maravilhosos, clientes da Piscina Municipal de Lourosa que se tornaram amigos, amigos da universidade que serão para sempre, amigos de infância e da adolescência. Amigos de sempre e amigos recentes. Do que é feita a vida senão de amor, carinho e amizade!? Ter tantos de vocês a deixar-me mensagens no facebook, no telemóvel, chamadas, faz-me sentir que afinal mesmo com este meio mau feitiozinho que muitos odeiam, há muita gente que gosta de mim. Vale a pena ser como sou, que quando conquisto e as pessoas realmente me conhecem é para ser para sempre e para ser verdadeiro. Obrigado a todos que se lembraram de mim e que me acompanham na minha caminhada, cada um de vocês tem um cantinho especial no meu coração.
2014/07/14
Pris Gomes

18 anos de magia...

18 anos a teu lado Filipe Silva… Já é uma história e tanto! Sorrisos, lágrimas, gargalhadas, zangas feias, amor, paixão ardente, mágoas e desentendimentos, formas de estar e pensar tão divergentes que no fim se fundem!
Amo-te! Amo-te porque me amas assim dessa forma, amo-te mas não sei explicar porquê! Talvez porque o amor não se explique, porque se sente! Amo-te porque me respeitas, amo-te quando me amas em silêncio, amo-te quando me dizes que me amas! Amo-te, porque juntos amamos os nossos filhos. Amo-te, porque caminhamos lado a lado pelos nossos objetivos! Amo-te, quando nos zangamos, porque é sinal que a nossa relação está viva! Amo-te sempre!

Pris 2014/08/09

Perda...

Estou a pensar que este mês levou-me muita gente que amava. Sim! É um mês triste para mim, não esquecendo que muito recentemente a minha avó partiu para ser mais uma estrelinha lá no céu a brilhar para nós, para nos iluminar na nossa caminhada. Então concluo que a estação do ano para mim mais triste é o Outono. De algumas pessoas que partiram há tantos anos, digo-vos que não há um dia que não me lembre delas. A dor da perda vai ficando amena, é verdade!Mas digam o que disserem quando os sentimentos são verdadeiros, aquele espacinho no nosso coração fica sempre vazio. Aprendemos a viver sem essas pessoas, reaprendemos a caminhar pela vida sem que elas estejam lá. Não sentimos a sua voz, nem os seus beijos ternos ou os seus abraços quentes. Mas no nosso coração está la o espaço vazio e a cicatriz do golpe que nos é dado sempre que alguém se vai embora. Ficam as memórias, e faço questão de não as deixar escapar, porque consigo sentir quando fecho os olhos a vossa presença tão viva ainda. Agradeço e sou uma felizarda, porque tive tanto de vocês mesmo quando tínhamos opiniões contrárias, mesmo quando amuava-mos, há tantos gestos e tantas palavras que foram ditas que ficaram e ficarão para sempre comigo, que quando me começo a desviar do caminho que devo seguir me ajudam a fazer as minha escolhas.
Obrigado por ter a sorte de vos ter tido na minha vida, um dia quem sabe voltaremos todos a estar juntos... 
Pris Gomes
2014/10/10

Entrada para a 1ª Classe

Agora depois de toda a azafama, já consigo falar com calma do assunto. 
Foi uma nova etapa lá em casa para todos nós!!! Ui! E que etapa! As dificuldades enquanto Mãe, aumentam a cada novo passo que os nossos tesourinhos dão! E com o Rafael não tem sido diferente, não ignorando a minha princesita, a minha patareca Iris. Mas o Rafael abre o caminho do nosso conhecimento, a Íris aprofunda esse conhecimento.
Estávamos todos tão habituados  a ter o Rafael ali debaixo do nosso olho, se não era por nós em casa, era a Educadora na escola. Eu sabia que mais tarde ou mais cedo ele iria provar o sabor ligeiro da independência, sim porque entrada para a pré é o desmame, a entrada para a 1ª Classe é o primeiro passo para a sua independência. A partir de agora tudo muda... nunca mais vai ser a mesma coisa. Mas é muito difícil torna-se quase sofucante...! A professora principal do Rafael foi e tem sido excepcional, só que infelizmente ela não pode estar sempre com o Rafael de baixo de olho. Senti-me desesperada, porque senti o meu filho tão perdido no mundo dele... e como eu queria esta dentro dele para saber o que ele sentia!!! A entrada para a 1ª classe é difícil para todas as crianças, mas quando uma criança tem um problema de saúde não compreendido pelo senso comum é bem mais complicado.
Ouve descuidos por parte dos professores das atividades extra curriculares, houve um desinteresse tamanho por parte da coordenação da escola, porém o Rafael anda lá desde a pré-escola! Não o posso tirar de lá porque ele vai almoçar a casa da avó que fica na mesma rua; pois assim o meu coração está mais descansado, só tenho que me preocupar com o lanche.
Eu enviei e dei toda a informação à escola, no entanto ele deparou-se com o sabor da discriminação, o que se começou a refletir no comportamento dele, todos os dias eu tive queixas dele, e o pior é que eu sei a educação que lhe dou. Comecei a sentir-me revoltada comigo mesma, questionei-me enquanto mãe... estava a perder o controlo da situação. 
Depois de algumas noites mal dormidas, a pensar sobre o assunto decidi perder a vergonha... E arregacei as mangas, não sou eu que estou errada, mas sim as pessoas que não têm sensibilidade para acompanhar estas crianças especiais. Sempre que alguém falhar com ele eu vou estar ali para reivindicar os direitos dele enquanto criança que é! Não vou esperar mais pela compreensão dos outros, porque cada vez mais vivemos numa sociedade individualista e egoísta. Mas choca-me como é que temos professores tão mal formados e insensíveis.
O Rafael tem que tomar Fantomalt antes de fazer esforços físicos mais intensos, este produto é um suplemento de hidratos de carbono, pois ele se fizer esforço físico a mais, pode ter uma descompensação, que nós os que temos este meninos especiais temos noção do significado de uma descompensação. Assim quando faz educação física tem que tomar o fantomalt ante e imediatamente a seguir tem que comer, meio pão, para reforçar os hidratos. Pedi na escola para o professore quando terminasse a aula o lembrasse para comer, pois apesar de o Rafael ser um menino de 6 anos muito responsável, só tem 6 anos, e como todas as crianças desta idade com a brincadeira esquece-se. Por 3 vezes o professor esqueceu-se e ele não comeu. Outra situação que aconteceu foi numa aula de musica em que a professora dá rebuçados no final da aula a quem se porta bem, é óbvio que o Rafael se portou, pois os rebuçados que ela oferecia ele não podia comer. Sem saber questionei-o pelo facto de não se estar a portar bem, a resposta dele foi tão correta para ele, que fiquei com um aperto e uma revolta no coração... " -Mãe mesmo que me portasse bem os rebuçados que a professora dá não dão para mim".
E eu penso meu Deus como é possível??? Eu deixei a indicação lá, eu não me importo de comprar as coisas para ele, aliás faço questão, só não quero que ele se sinta excluído, até porque não há razão para que isso aconteça, eu estou sempre disponível para fazer as coisinhas para ele, a levar iguarias para ele!
Já tive que me chatear algumas vezes. Porque sinto uma falta de compreensão tão grande, andamos nós numa batalha diária pela vida do meu filho e pela sua saúde e bem estar, para num mês a escola e os seus profissionais por incompetência porem tudo a perder...
Tudo se vai compondo, mas temos que estar sempre atentas... Infelizmente educamos os nossos filhos, acompanhamos-os, formamos-os civicamente e na maioria das vezes os próprios profissionais a quem confiamos os nosso filhos durante um dia inteiro estragam este trabalho. É obvio que ele também tem excelentes pessoas com ele, no entanto é com o desinteresse dos outros que ele fica perturbado.

Pensamentos meus em voz alta...

Estou a pensar... que devia ter seguido a área de parapsicologia... Porque consigo ver com tanta clareza... apenas nos gestos das pessoas o que lhes vai na alma... e elas olham para mim como se me pudessem enganar... e eu feita tontinha faço de conta que não vejo!!!... porque há coisas que se sentem... porque há coisas que nem precisamos vêr, para ter a certeza...
Que mundo é este em que vivemos???? Por isso eu faço escolhas que me permitem ser feliz e seguir em frente de cabeça erguida, e os verdadeiros caminham comigo... e outros vão ficando para trás!! E quando derem conta já não fazem parte da minha vida, apenas deixaram uma lembrança!!!

Vânia...

Faz hoje 5 anos, que recebi uma das piores noticias da minha vida, em que me apercebi realmente que já era altura de saber que os sonhos e o mundo como o sonhamos quando somos crianças é tão diferente da realidade. Em que a vida se encarrega de nos mostrar vezes sem conta que as desgraças não batem apenas a porta dos outros, também bate a nossa porta! Perdi uma amiga, uma das melhores, uma que nun

ca será substituível!!! As saudades são imensas, as lembranças pairam na minha mente vezes sem conta!! Quem tem uma amizade assim deve aprender a preserva-la, a respeita-la, deve aproveitar cada momento. Muitos vão ler e sabem de que amizade eu falo, outros vão ler e ironizar, no entanto o que me conforta é saber que eu sei o que é uma verdadeira amizade. Eu sei o que é confiar em alguém de olhos fechados, sei o que é discordar de alguém, discutir com alguém, sei o que é dizer a alguém a verdade mesmo que ela doa, e também sei o que é ouvi-la, sem nunca em algum momento colocarmos em causa a nossa amizade!!! Estejas onde estiveres minha amiga, nunca te esquecerei, estarás sempre no meu coração e na minha memória!!

Rafael e o Futebol....

O Rafael adora futebol e até tem jeito. Numa das consultas com a Drª Esmeralda Martins, acabamos por falar no assunto. Eu já tinha explicado ao Rafael que seria muito dificil para ele, mas nada como tentarmos.
Mas, estive sempre muito reticente em relação a este assunto, deve ser o nosso coração de mãe que nos alerta sempre para o que vem a seguir. Ele andou feliz da vida durante 1 mês a treinar à experiência no clube cá da terra, mas a meio do percurso, já notava nele umas olheiras, uma desgaste físico, um desgaste psicológico, uma vontade enorme de comer descontroladamente... Estes são sintomas que ele tem quando as Cks dele alteram!!! Mas às vezes penso para mim, que sou eu a fazer um filme na minha cabeça, mas basta com um olhar e parece que já sei qual é o resultado. E veio o veredito final, infelizmente ele não pode fazer desporto de competição, porque os valores do fígado alteram de imediato. Fiquei com o meu coração despedaçado, óbvio que perto dele sou forte, mas fico tão triste, porque ele tinha aquele brilhozinho no olhar dele, de esperança...A vida as vezes prega-nos partidas e mais partidas, com 5 anos ele já sabe o que não pode comer, ele já tem consciência do que pode ser fatal para ele, já sabe a que horas tem que tomar os medicamentos... Enquanto a maioria das crianças estão fechadas numa redoma de vidro. É óbvio que ele percebeu, porque não podia jogar, mas são marcas que a vida lhe deixa, que o fazem crescer tão rapidamente. E como eu tenho que ser fria e meiga ao mesmo tempo, dar-lhe uma má noticia em troca de uma abraço carinhoso, para que ele sinta que estarei sempre perto dele aconteça o que acontecer...

Guia para os pais - Aciduria Glutarica tipo II

http://www.westernstatesgenetics.org/pacnorgg/PDFs_all-081409/Spanish/glut_acid_span.pdf


Ajuda imenso.

Arroz branco com molho de legumes e tomate cherry

Para as minhas amigas Ana e Aline, partilho aqui com vocês esta receita, que costumo fazer para o meu príncipe.
O molho:
1 dente de alho
1 cebola pequena
3 tiras de pimento vermelho
3 tiras de pimento amarelo
3 tiras de pimento verde
3 tiras de pimento vermelho
2 tomates bem maduros
1 cabecinha de couve flor
1 cabecinha de broculos

Num tacho anti-aderente coloco a cebola cortada as fatias fininhas, o dente de alho picado e deixo refogar, sem gordura, quando começar a colar no tacho junto os pimentos cortado aos quadradinho e os tomates aos quadradinhos, quando o tomate estiver desfeito passo tudo com a varinha magica. Junto sal q.b. .
Noutro tacho anti-aderente à parte desfaço a couve flor e os broculos com um pouco de sal, quando eles quiserem colar no tacho, junto o molho de tomate, não junto na totalidade, pois pode ser muito, junto um pouco de agua e ervas aromáticas a gosto até a couve flor estar cozida e os broculos tambem. Convém que este legumes estejam desfeitos.

Arroz Branco

1 Alho
1/4 de cebola
1 folha de Louro
sal qb
arroz agulha q.b.

Num tacho anti-aderente, pica-se a cebola e o alho deixa-se refogar ate a cebola começar a querer colar no tacho junta-se agua, sal e louro quando estiver a ferver junta-se o arroz até estar cozido, para que este não cole passa-se o arroz por agua fria num escorredor.

Por fim e só por o arroz no prato conforme a imagem, o molho por cima e enfeitar com o tomate.

Nota: Não se esqueçam que eu não uso gordura.

Passeio de Vouguinha

Bem no dia 01 de Junho de 2011, a associação de pais da escolinha do Rafael ofereceu um viagem de vouguinha a todos os alunos. É um comboio regional, de Côr Vermelha, com apenas uma carruagem, que faz apenas duas viagens por dia. A partida foi de manhã cedinho em Santa Maria da Feira, às 10h00 lá entraram pelo vouguinha dentro... E o meu coração tão pequenino, era a primeira vez que o meu príncipe saia assim para uma visita da escola e fazia uma refeição longe dos nosso olhares... Mas eu consegui, nem hesitei quando ele disse: - Sabes mamã, dia 01 vamos fazer um passeio de vouguinha e é para almoçar lá, saiamos as 10h00 e só chegamos as 16h30, já viste mamã vai ser o dia todooooooooo!
Enquanto me dizia isto eu lia-lhe os pensamentos... estava à espera da minha aprovação.
- É claro que vais filho, a mamã faz comida para ti coloca numa termo, mando os teus medicamentos e não há problema algum...
Até os olhos dele sorriram de alegria. Amo tanto o meu filho que tenho medo que este amor o sufoque, a minha vontade era que ele estivesse sempre atrelado a mim, sob a minha alçada!
Mas acho que o tenho educado muito bem, ele tem as traquinices dele como todas as crianças, mas é muito responsável, aceita com muita maturidade o problema que tem.
Fiz a sopinha dele e um arroz de tomate aguarento para o almoço, o lanche da manhã e da tarde foi o habitual, mandei a carnitina e o fantomalte, pois o meu rapazote, já sabe as quantidades e como deve tomar todos o seu medicamentos.
Mas antes de ir tivemos a nossa conversa especial como temos sempre, pois os outros meninos iam comer sandes ao almoço, mas o Rafael não pode estar um dia a sandes, é impensável. Expliquei-lhe que ele não devia ficar triste por não fazer um refeição igual aos outros, mas sim devia ficar feliz de ir ao passeio, pois as diferenças dele em relação aos outros estão na alimentação e não nas actividades que pode fazer, e para que ele sempre possa acompanhar os amigos nestas aventuras tem que ter sempre estes cuidados.
O passeio correu lindamente, ele cumpriu as regras todas... foi como que um passo para a sua independência... Fico tão feliz por ele... e por mim, sossega-me o coração que ele seja independente e responsável...

Vida profissional

Tem sido muito dificil gerir a minha vida profissional, por causa do Rafael, mas agora tem piorado desde que tive a Iris.

Faço um grande esforço para que ninguem se aperceba dos meus problemas pessoais, porque infelizmente há muita ignorância, nem me desgasto a explicar a ninguem as minha limitações. Até porque o verdadeiro profissional, não mistura trabalho com vida pessoal. Mas sinto-me tão perdida, devido ao facto das pessoas não respeitarem a minha vida pessoal, e eu não tenho perfil para desculpar-me com os meus problemas.

Trabalho por turnos, fins-de-semana, e ainda tenho que fora do meu horário de trabalho estar disponivel, acrescentando o facto de não ser remunerada para tal. Será impressão minha ou anda tudo louco para nos explorarem.

Sim é verdade, que sou uma sortuda em ter trabalho, mas acreditem que cumpro bem a minha parte e gosto muito de trabalhar, sinto-me realizada... mas gosto muito de separar as coisas, sou cumpridora das minha tarefas, mas quando saio do meu trabalho faço um clique, pois tenho outras tarefas de extrema importancia, tais como... Nem é preciso descrever quando todos sabem que tenho uma familia, um principe e uma princesa para cuidar e amar, mais o maridão é claro!

Será que só me acontece a mim ou anda por aí mais alguem com estes problemas???

Violência Infantil

Hoje recebi um e-mail, igual a tantos outros que recebemos...

Choca-me imenso, que alguém consiga bater tanto numa criança de forma a mata-la... Não consigo conceber uma informação destas. Sou mãe, e tantas vezes estou cansada, esgotada, enervada por motivos profissionais, outras vezes porque sou humana e estou chateada comigo mesma, mas para mim seria impensavel espancar um dos meus filhos até a exaustão. O meu coração até sangra só de imaginar...

Não sei o que se passa na cabeça de algumas pessoas... não sei...

Para mim é um conforto chegar a casa e ver os meus filhos, por mais cansada e chateada que esteja, para eles tenho sempre carinho e boa disposição. Obviamente que tenho que os educar e muitas vezes tenho que repreender mas seriam incapaz... Só de imaginar até me arrepio.Acho que as pessoas que fazem isso ou são doentes e se o são deveriam estar internadas, ou são pessoas que não conseguem resolver as suas frustrações e fazem das suas crianças o saco de boxe.

Aprendam amar os vossos filhos, aproveitem para aprender com eles, as crianças têm tanto para nos ensinar, têm o direito de ser amadas, acarinhadas, têm o direito a ser crianças...

Hamburger de arroz e cogumelos

Pois é, ontem inspirei-me e consegui fazer hamburguer para o Rafael, até correu bem, ele até comeu 3, fiquei feliz da vida.

Passo a explicar esta minha invenção:

Com ajuda de um raspador, raspei para um tacho anti-aderente:

1/2 cebola

1 alho

1/2 Cenoura

1 tira de 1.5cm +ou- de pimento vermelho, pimento verde, amarelo e laranja

4 cogumelos frescos

Depois deixei refogar um pouco, sem qualquer gordura, quando começou a querer secar a agua dos legumes, juntei um pouco de cerveja, mas só um pouco, entretanto juntei sal, noz moscada, cominhos,manjericão q.b. ( mas as especiarias e ervas aromaticas podem ser a gosto)

À parte coze-se o arroz com água suficiente para que fique em calda depois de cozido. Mistura-se este arroz os restantes ingrediente mais 2 colheres de sopa de farinha( de trigo ou outra) dissolvida em agua, deixasse cozer um pouco ate obter uma pasta e está pronto a moldar.
Pode-se fritar, mas o meu filhote não pode comer nada frito por isso coloquei num tabuleiro com uma folha de papel vegetal e levei ao forno.
Magníficos! O Rafael já comeu com pão, já comeu com saladas... deliciou-se!
Espero que gostem!

Mãe e Pai

Aos meus pais aqui quero deixar o meu carinho que é imenso, o meu amor que é eterno! Quero agradecer-lhes a pessoa que sou hoje, e acima de tudo apoia-los, pois a vida também não lhes tem facilitado. Mas eu sou tão forte, sempre tive uma sede imensa de viver, afinal está-nos tudo nos genes!?
À minha mãe, que já superou obstáculos terríveis, digo-te novamente, arruma numa gaveta o que não interessa, sai de casa nem que seja para sentir o vento bater-te na cara! Sai de casa nem que seja para ouvir a maior parvoíce de mundo, desde que te faça rir... é o que interessa, se nos foi concedida a vida, foi para sabermos e aprendermos a tirar o melhor partido dela. Mesmo que julguemos que já não temos idade, temos sempre idade para tudo e mais alguma coisa, estamos sempre a tempo de mudar, mas mudar para sermos cada vez mais felizes...
Ao meu pai, que com a sua calma sofre silenciosamente vendo a minha mãe triste, continuo a dizer para que sejas paciente, que apesar da distância que nos separa o meu coração está juntinho do vosso. Continua a amar como sempre amaste, pois esse amor dá muita força para superar tudo na vida.
Aos dois digo que me orgulho da vossa relação, porque ao longo destes anos nota-se que a chama do amor continua lá. Quando for velhinha quero ser assim!...

O Rafael e a pré-escola

Com 3 anos decidi que o Rafael deveria começar a frequentar as pré-escola, é óbvio que conversei com a médica dele! Mas quanto mais depressa o meu filho descobrisse o mundo lá fora, penso eu que mais fácil seria para ele digerir as diferenças. Penso que não estou errada nesta forma de pensar e de estar! A vida por si só já é muitas vezes cruel, por isso tenho o dever como mãe de conduzir o meu filho para estar preparado!


Confesso que estava em pânico e tinha um nó na garganta! Pois até a essa data ele estava sempre rodeado de pessoas que percebiam da doença dele, ou com os pais ou com os avós. Sim, porque quem toma conta dele é a minha sogra! Custou um bocadinho! Mas lá fui eu com ele leva-lo à escola! Antes disso houve uma reunião de pais com a educadora, e expus o problema do Rafael. Senti que ficaram muitas duvidas no ar, mas só o dia a dia é que nos ajuda a compreender melhor este tipo de doenças!

O Rafael também estava cheio de medo, mas juntos sei que superamos obstáculos! E foi com muito orgulho que o deixei na escola, porque estávamos todos ansiosos e receosos, mas o meu príncipe, que tão pequeno já tem uma realidade tão diferente das outras crianças, aguentou-se bem, ficou tão bem na escola! Enquanto alguns choravam e berravam, ele ficava a olhar com um ar espantado, a pensar que era tão estranho aquelas birras todas, se alguns passassem e enfrentassem o que ele enfrenta diariamente aí sim tinham razão para chorar.

Mas, talvez seja mesmo assim, pela experiência que vou tendo, quantos mais obstáculos a vida nos propõe e quantos mais vencemos, mais maduros ficamos e percebemos que não é com choradeira e lamechices que superamos os nosso problemas!

E até hoje, lá vai o meu rapazote para a escola, de manhã mando-lhe o lanche dele, à hora de almoço a avó prepara-lhe sempre um pratinho de sopa e o 2º prato, para sobremesa uma peça de fruta, volta outra vez à escola e as 15h30 regressa a casa da avó, até eu ou o Filipe o irmos buscar!

No inicio foi complicado, não pelo Rafael, mas pela educadora e auxiliar, porque aparentemente perceberam, mas na realidade não tinham percebido, cometaram erros, mas que foram contornados e devidamente resolvidos! Entretanto também pedi uma declaração à medica para entregar na escola!

Felizmente, correu bem, mas também é pena que por vezes tenha que se errar para perceber que tipo de doença o Rafael tem. Como o Rafael, tem uma óptima aparência, é bem constituído, até grandinho demais para a idade, eu vejo na cara das pessoas, que acham que eu é que exagero e que provavelmente ele não tem nada... mas eu respeito a ignorância! E contorno a situação...

Iogurte

Pois é, depois de mais de um ano a ver se as analises do Rafael melhoravam, sempre a chatear a Dr.ª Esmeralda, a Drª Manuela e o Dr. Júlio, para o Rafael poder comer nem que fosse de vez em quando... O Rafael andou todo contente durante uma semana... até vaidoso!... derrepente dei com ele a fazer um esforço tremendo a comer o iogurte, perguntei-lhe se ele já não gostava e a resposta foi, "- afinal acho que não gosto de iogurte, não quero comer mais..."!

Bem isto é mais complicado, é um misto de duvidas... Por vezes não sei para que lado é que me hei-de virar, porque segundo as analises dele agora teriamos que aumentar ligeiramente o teor proteico, mas como ele não quer comer o iogurte... penso que se desencantou... expus esta situação à nutricionista e então vai poder comer 3 pães normais por dia! yupi festaaaaaaaaa!

Pois é, ao que tenho reparado já perdeu a vontade de comer pão também! lá vou eu ter que chatear os médicos...!

Acho que já está tão habituado com a dieta dele que talvez vá ser complicado introduzir novos alimentos... vamos lá ver...

Saudade

Sinto a tua falta... não porque estivessemos sempre juntas... mas sim porque sabia que estavas la... porque apesar da distancia, a tua existencia era real! Esta sensação de perda é dolorosa de mais... Sei que não me abandonas-te e que posso falar contigo na mesma...mas doi saber que não vou ouvir a tua voz, mas mesmo assim fecho os olhos e ainda me lembro da ultima conversa que tivemos.. e ainda consigo ouvir a tua voz... ouvir o barulho sintilante do teu sorriso... Doi saber que não vou sentir o teu abraço... sempre que nos reencontravamos... era tão bom sentir o teu abraço caloroso...abraço de amiga, de irmã de companheira...Fizemos e contruimos tantos sonhos, ate combinamos ser enterradas juntas... mas tu é que ias ser enterrada ao meu lado...Doi tanto saber que não vamos gozar com a vida e da vida mais juntas...Sim eu sei que vamos estar sempre unidas, mas eu queria que tivesses aqui pertinho de nos...


P.s. Aquando da partida da minha melhor amiga Vânia 24/10/2007...